Le souffle de la Virade Côte d’Amour contre la mucoviscidose

Vaincre la mucoviscidose ! La Virade de la Côte d’Amour se déroule ce dimanche 25 septembre 2016 comme partout ailleurs en France. Témoignage de Delphine Legrand qui mène un double combat contre la maladie. Elle organise différentes animations dont deux randonnées avec tous les autres acteurs bénévoles la Virade de la Côte d’Amour. 300 personnes attendues. 130 bénévoles l’organisent. Le record de dons collectés en 2015 sera-t’il égalé ?

Les dons collectés par l’association Vaincre la mucoviscidose vont à la recherche et aux soins. Les progrès médicaux doivent beaucoup à la mobilisation de ces bénévoles qui bien souvent sont touchés de près ou de loin par la maladie. Les techniques de greffes ont progressé tout comme les dépistages. L’espérance de vie des malades s’allonge (48 ans) même si l’âge moyen des décès se situe vers 27 ans.

 

Mucoviscidose : la recherche progresse

Dans ce podcast, Delphine Legrand, atteinte de la maladie nous parle de son combat. En 2010, elle a été greffée des poumons. Depuis, elle accentue ses actions pour faire connaître le don d’organe, informer les citoyens sur la maladie. « Les nouveaux médicaments agissent non plus sur les symptômes mais contre la cause même de la mucoviscidose. »

 

« Le dépistage, c’est grâce à la recherche, grâce à l’association Vaincre la Mucoviscidose. Il n’existait pas dans les années 80. Le gêne a été découvert en 1989 seulement. Aujourd’hui le dépistage fait partie des cinq maladies  dépistées à la naissance à l’hôpital. En revanche, on ne le fait en périnatal uniquement quand on sait qu’il y a le gêne dans la famille. »

En 2015, 28 540€ ont été collectés pour l’association Vaincre la Mucoviscidose sur le site d’Escoublac. Ce qui reste -pour le moment- la meilleure année de cette antenne locale des Virades de l’espoir.

Informations

Dimanche 25 septembre. Nouveau site des Virades de la Côte d’Amour à Batz-sur-Mer. Randonnées pédestres et cyclistes.

> Faire un don pour lutter contre la Mucoviscidose

> Page Facebook de la Virade de la Côte d’Amour

Contact : virade.cotedamour[at]gmail.com

 

[Bonus]

« Si j’avais pu être avec vous, j’aurais répété que nous gardons plein d’espoirs et dans la mucoviscidose les avancées vers une thérapie personnalisée basée sur les conséquences des modifications génétiques paraît de plus en plus possible et sûrement même démarrées pour certaines mutations. Attendre encore c’est ce que l’on dit. Je sais combien c’est difficile mais je sais aussi que vos actions, en particulier les Virades permettent d’améliorer les soins et de soutenir ces recherches si difficiles. J’ai depuis longtemps une profonde admiration pour vous, toutes les familles qui êtes engagées auprès des soignants en affirmant votre volonté d’aller de l’avant, de positiver malgré les moments difficiles. Je vous admire. Vous êtes admirables. Je sais bien que cette virade de la Baule comme les autres années va être un succès car aussi vous savez expliquer et faire adhérer cette cause de la guérison de cette maladie. Je vous souhaite du beau temps et beaucoup de moments chaleureux et plein de joie. »

Docteur Georges Picherot pédiatre à la retraite. Il a travaillé longtemps à l’hôpital de Saint-Nazaire et avait donc des enfants atteints de la muco comme patients.